Xan Koster over Validisme op 8 maart 2023

De gemeente Amsterdam, afdeling Diversiteit, had mij gevraagd om een bijeenkomst te organiseren over Validisme  (betekenis: discriminatie van mensen met beperking). Op 8 maart gebeurde het. Ik had Xan Koster uitgenodigd om te vertellen over Validisme. Hier is haar bijdrage.

Mijn naam is Xan Koster, ik ben beleidsmedewerker bij Ieder(in), de landelijke belangenbehartigersorganisatie voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Mijn expertise bevindt zich op het gebied van mensenrechten en discriminatie van mensen met een beperking. Ik ben super blij en vereerd dat ik hier ben uitgenodigd door Caroll Sastro. Hoe zie ik er uit?

Ik ben gevraagd om vandaag iets te vertellen over validisme, ofwel discriminatie van mensen met een beperking.

Validisme is de Nederlandse vertaling van het Engelse woord ableism, en wordt gebruikt om discriminatie, marginalisering en stigmatisering van mensen met een lichamelijke, verstandelijke en/of psychische beperking aan te duiden. De laatste tijd wordt de term steeds vaker gebruikt, maar het is geen nieuw woord: al in 1988 introduceerde de gehandicapte schrijver Yvette den Brok het in Nederland.

In haar boek Validisme en Gender uit 2005 schrijft zij: ‘Het woord validiteit heeft een dubbele betekenis. Het betekent letterlijk ‘waardig’, of ‘van waarde zijn’. Maar doordat mensen met een handicap ‘invaliden’ werden genoemd, heeft validiteit een tweede betekenis gekregen: ‘iemands lichamelijke, verstandelijke en/of psychische gesteldheid’. Dat iemands lichamelijke of verstandelijke gesteldheid lange tijd werd aangeduid met woorden die oorspronkelijk ‘waardig’ of ‘onwaardig’ betekenden, wil iets zeggen. Namelijk dat iemands lichamelijke, verstandelijke en/of psychische gesteldheid samenhangt met de waarde die men aan iemand toekent. Dat is nou precies waar het in het validisme om draait.’

Afgelopen zaterdag is na een kort ziekbed, op 75-jarige leeftijd Judy Heumann overleden. Judy was een Amerikaanse, gehandicapte activist. Vanaf de jaren 70 tot aan haar dood heeft ze gestreden tegen validisme, zowel als activist, als vanuit een positie in de regeringen Clinton en Obama. Judy was een voorbeeld voor gehandicapte activisten over heel de wereld. Ze was een optimist, prettig in de omgang en goedlachs, maar als ze zag dat er sprake was van discriminatie van gehandicapte mensen, dan was ze de eerste die dat adresseerde.

Een van haar bekendste uitspraken was: "Disability only becomes a tragedy for me when society fails to provide the things we need to lead our lives––job opportunities or barrier-free buildings, for example. It is not a tragedy to me that I'm living in a wheelchair." Ofwel: Handicap wordt voor mij pas een tragedie als de samenleving niet voorziet in de dingen die we nodig hebben om ons leven te leiden, zoals werkgelegenheid of toegankelijke gebouwen. Het is geen tragedie voor mij dat ik in een rolstoel leef."

In onze maatschappij worden gehandicapte mensen gezien als stuk, afwijkend en tragisch. We worden niet gezien als onderdeel van de maatschappij, als onderdeel van de norm, maar als een groep die afwijkt en speciale behandeling nodig heeft, buiten de maatschappij. Speciaal onderwijs, speciale werkplekken en woonvormen en een speciaal busje om je heen en weer te brengen. Zo heeft men jarenlang goed voor gehandicapte mensen proberen te zorgen. Maar, zo is een gesegregeerde samenleving gecreëerd naast de “reguliere” samenleving. En die reguliere samenleving is ontoegankelijk.

“Handicap wordt voor mij pas een tragedie als de samenleving niet voorziet in de dingen die we nodig hebben om ons leven te leiden.”

Het is de wisselwerking tussen iemands beperking en de ontoegankelijkheid van de samenleving die iemand gehandicapt maakt. Wacht, dat zeg ik nog een keer. Het is de wisselwerking tussen iemands beperking en de ontoegankelijkheid van de maatschappij die iemand gehandicapt maakt. Dus hoe ontoegankelijker de maatschappij, hoe gehandicapter iemand met een beperking is. Maar ook andersom: hoe toegankelijker de maatschappij, hoe meer kansen mensen met een beperking hebben.

Onze maatschappij is nu nog vooral ingericht op mensen die kunnen lopen, zien, horen en die ook psychisch en sociaal geen moeite hebben om zich te redden. Eigenlijk is dat best raar, want van de 17.5 miljoen inwoners die Nederland telt heeft zo’n 3 miljoen een beperking. En dan hebben we ook nog al die mensen die oud zijn of oud worden en op den duur ook steeds meer beperkingen zullen ervaren.

“Handicap wordt voor mij pas een tragedie als de samenleving niet voorziet in de dingen die we nodig hebben om ons leven te leiden.”

In mijn werk kom ik vaak mensen zonder beperking tegen die denken dat gehandicapte mensen in Nederland niet gediscrimineerd worden. We zijn immers een tolerant land en we zorgen toch goed voor iedereen? “In andere landen”, zeggen die mensen, “daar is het pas erg”.

Wanneer je zelf gehandicapt bent, dan kijk je daar anders naar. Validisme, ofwel discriminatie van mensen met een beperking, is overal. Want het komt niet alleen door intolerantie. Vaak komt validisme voort uit vooroordelen en die zijn meestal onbewust. Of vanuit onwetendheid. Dan is de intentie niet validistisch, maar de impact wel. Als gebouwen niet toegankelijk zijn, als er geen aangepast toilet is op je werkplek, als websites niet toegankelijk zijn voor mensen met een visuele beperking, als brieven van de gemeente in te ingewikkelde taal zijn geschreven, als de uitkering te laag en de stapeling van zorgkosten te hoog is. Als je niet serieus wordt genomen of gestigmatiseerd wordt, als er geen positieve representatie is van gehandicapte personages in boeken en series. Al deze situaties zijn voorbeelden van validisme.

“Handicap wordt voor mij pas een tragedie als de samenleving niet voorziet in de dingen die we nodig hebben om ons leven te leiden.”

Validisme ontstaat als segregatie de norm is, als gehandicapten een achterstand hebben omdat de samenleving niet toegankelijk is. Wil je wat doen tegen validisme? Maak dan toegankelijkheid de norm. Stel een doel: Amsterdam toegankelijk in 20zoveel. En maak dan een plan, hoe we geleidelijk deze stad, onze samenleving toegankelijk gaan maken. Het openbaar vervoer, de scholen, gebouwen, websites, brieven, de arbeidsmarkt, woningmarkt en het culturele aanbod. Stel een doel en maak een plan en een tijdspad. Want een doel zonder plan is niet meer dan een wens. En doe dit samen met de mensen om wie het gaat.

Aan de aanwezigen hier die zelf gehandicapt zijn en al jaren vechten voor gelijke rechten en toegankelijkheid wil ik tenslotte ook nog wat meegeven: we moeten een lange adem hebben. Hou vol. Of zoals Judy Heumann graag zei: we’re simmering to a boil: we sudderen tot we koken.